Epilepsija iš arčiau: baimė kyla iš nežinojimo

Diagnozė šeimoje – gyvenimo pokytis

Būtent taip – netikėtai – su liga susidūrė ir Gita. Jos dukrai epilepsija diagnozuota vos trejų, o ieškoti sprendimo reikėjo greitai ir atkakliai. Iššūkių kupinas buvo ne tik gydymo kelias, bet ir ligos progresija. „Ankstyvoje vaikystėje priepuoliai vykdavo naktį – juos išgydyti pavyko, kai dukrai buvo 10-11 m. Tada liga pradėjo reikštis kitaip: priepuoliai vyko dienos metu, o išbandyti vaistai tiesiog neveikė“, – sako Gita.

Per pastarąjį dešimtmetį Gita su dukra lankėsi pas specialistus įvairiose Lietuvos vietose, atliko gausybę tyrimų ir ieškojo efektyvaus vaistų derinio. „Išbandėme visus Lietuvoje ir užsienyje siūlomus vaistus, tačiau jokio pokyčio nepastebėjome. Kai neliko vilties pasiekti rezultatą šiuo būdu, pradėjome svarstyti apie kitą kelią – klajoklio nervo stimuliatorių. Kai dukrai buvo 17 m., šį variantą mums pasiūlė vaikų neurologė“, - atsimena ji.

Liga išliko, bet gyvenimas keičiasi

Kalbant apie ligų gydymą, labiausiai norisi išgirsti vieną žodį – išgydyta. Vis dėlto, sergant epilepsija esminių pasiekimu laikomas priepuolių suvaldymas. „Iki 70 proc. pacientų priepuolius galima suvaldyti vaistais. Jei medikamentais suvaldyti priepuolių nepavyksta, galima chirurginė operacija, kurios metu implantuojamas klajoklio nervo stimuliatorius. Kitiems, deja, tenka ieškoti papildomų ar nestandartinių galimybių“, – tvirtina Vilniaus universitetinės ligoninės Santaros klinikos neurologė Vilniaus universiteto profesorė Rūta Mameniškienė.

Gitos dukros atveju siekiama būtent tokio rezultato. Išbandžius visus galimus vaistus, šeima nusprendė išbandyti tuo metu Lietuvoje dar mažai žinomą alternatyvą – klajoklio nervo stimuliatorių. „Apie tokį kelią žinojome jau kurį laiką, bet vis bandėme kitus būdus. Prieš penkis metus stimuliatorius buvo dar labai naujas ir nepopuliarus gydymo būdas (ypač tarp vaikų), todėl buvo baugoka ryžtis ir tai padarėme tik tada, kai pamatėme, kad kitų kelių nebėra“, – sako Gita. Sprendimą papildomai paskatino žinojimas, kad stimuliatorių bet kada galima atjungti ir kitas ligos atvejis, kuomet stimuliatoriaus buvo atsisakyta ir gydymas visais kitais būdais vis tiek buvo nesėkmingas.

Praėjus daugiau nei penkiems metams po stimuliatoriaus prijungimo, Gita atvirai pripažįsta, kad nors dukros epilepsijos priepuoliai vis dar kartojasi, jų pobūdis ir pasekmės – kitokios. „Dukra vis dar negali niekur išeiti viena, tačiau pasiektas rezultatas leidžia namuose jaustis ramiau, nes priepuoliai tapo lengvesni ir retesni. Taip pat pastebime, kad jie dažniausiai sustiprėja vakare, tad žinome, kada turime būti budresni. Sakyčiau, kad šis sprendimas mums pasiteisino“, – savo patirtimi dalinasi Gita.

Artimųjų parama – kritiškai svarbi

Paklausta, koks yra artimųjų ir socialinio rato vaidmuo susidūrus su šia liga, sergančios merginos mama su džiaugsmu pastebi, kad reikalingos pagalbos ir paramos niekada nepritrūko. „Šeima ir artimieji visada parėmė finansiškai ir psichologiškai, o kolegos nuo pat pradžių buvo labai jautrūs mano situacijai ir visada išleido iš darbo, kai to reikėjo“, – pripažįsta ji.

Mamos teigimu, stimuliatoriaus pritaikymas taip pat turėjo teigiamą psichologinį poveikį epilepsija sergančiai dukrai. „Anksčiau priepuoliai pasireikšdavo kartu su šlapimo nelaikymu, dėl kurio tekdavo imtis papildomų priemonių. Vaikų tarpe sauskelnių dėvėjimas yra visiškai normalus, tačiau atėjus paauglystei ir vėlesniems gyvenimo etapams tokia organizmo reakcija tampa ir psichologiniu iššūkiu. Stimuliatorius šią problemą visiškai išsprendė – tai labai džiugina“, – sako Gita.

Baimė kyla iš nežinojimo

Šiuolaikinėje visuomenėje epilepsija vis dar stigmatizuojama ir matoma labai siaurai. Dauguma įsivaizduoja tik kraštutinius priepuolių atvejus: staigų griuvimą, traukulius, iš burnos sklindančias putas. Vis dėlto, liga gali pasireikšti labai įvairiai ir ne visada taip dramatiškai, kaip rodoma filmuose. „Iki dukros priepuolių visai nebuvau susidūrusi su šia liga. Tik vėliau, kai pradėjau pasakoti ir dalintis, pamačiau, kaip keičiasi ir kitų žmonių požiūris. Pavyzdžiui, mano kolegos ėmė žiūrėti visai kitaip – dabar epilepsija jiems nebe tokia baisi ir tolima, kaip anksčiau“, – pasakoja Gita.

Profesorė R. Mameniškienė taip pat pastebi, kad žmonių požiūris į šią ligą keičiasi: „Žmonės vis geriau supranta, kad epilepsija susijusi su smegenų veikla ir nėra užkrečiama, o svarbiausia – kad ją galima sėkmingai gydyti. Ši liga gali ištikti bet kurį, bet kuriuo gyvenimo etapu. Todėl kai išgirstu, kad darbdaviai atleidžia ar svarsto atleisti epilepsija susirgusius darbuotojus, jiems kaskart norisi priminti: nespjauk į šulinį, iš kurio gali tekti gerti pačiam“, – sako gydytoja neurologė. 

Klajoklio nervo stimuliacija (VNS) Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikose taikoma nuo 2018 m. Ji rekomenduojama pacientams, sergantiems vaistams atsparia epilepsijos forma: stimuliatorius implantuojamas krūtinės srityje bei prijungiamas prie nervo kaklo srityje. Per daugiau nei septynerius metus Santaros klinikose implantai pritaikyti jau daugiau kaip 100 žmonių.